[Dinsdag 11 januari 2005]
Vannacht ben ik stabiel gebleven en vanmorgen ben ik verhuisd van de thorax-ic naar het Sophia Kinderziekenhuis-ic. Omdat ik al "nee" kon zeggen tegen mama vond de dokter dat ik ook wel zelf kon ademen. Zo gezegd, zo gedaan. Vanaf 15.30 uur adem ik weer zelf en is die rottige buis uit m'n neus. Wat een opluchting!! Wel heb ik nog een zuurstofbrilletje. Op het filmpje bij 12 januari kan je zien hoe die er uit ziet. Ik vind die zuurstofbril niet zo lekker zitten. Hij kriebelt en maakt lawaai.
Verder slaap ik veel (ze zeggen dat dat het beste medicijn is) en zo nu en dan word ik wakker en moet ik even huilen. Ik voel me gewoon niet zo lekker en al die toeters en bellen zitten in de weg.  Maar pappa en mamma zijn gelukkig steeds bij  me en troosten me dan. Dan gaat het snel weer beter en val ik weer in slaap.
Ik heb geen pijn want ik krijg nog morfine. Vanavond heb ik ook weer naar mijn grote vriend Bob de Bouwer gekeken. Ik heb een eigen TV met videorecorder boven m'n bed hangen.

[Woensdag 12 januari 2005]
Vannacht heb ik lekker geslapen en ben ik weer stabiel gebleven. De medicijnen voor m'n hart zijn vanacht afgebouwd en gestopt. Nu heb ik alleen nog morfine via m'n infuus lopen. Verder krijg ik ook nog plasmiddelen om zo snel mogelijk het vocht kwijt te raken. Vanmorgen hebben ze een foto van mijn longen gemaakt met een lange giraffe-nek die over me heen kwam hangen. Op deze foto kan de dokter zien hoeveel vocht er nog zit bij m'n longen. Bij m'n linkerlong zit meer dan bij m'n rechter. Ik heb twee drains om het vocht af te voeren.
Aan het begin van de avond zijn ze begonnen met het afbouwen van de zuurstof en daar reageerde ik goed op. Vannacht gaan ze misschien proberen de zuurstof nog verder af te bouwen zodat ik zo snel mogelijk van die zuurstofbril af ben.



[Donderdag 13 januari 2005]
Ik ben vannacht wel een paar keer wakker geweest. Kon niet zo goed slapen dus heb ik maar eens goed op alle verplegers(ters) gelet. Of ze wel op tijd terug zijn van pauzes enzo. Papa en mama kwamen om acht uur, ik was toen al wakker. Mama heeft mijn een beetje gewassen das wel fijn want je gaat wel zweten op zo'n plastic ziekenhuismatras! Ik ben nog steed behoorlijk opgezet van het vocht en de docter vindt dat het tijd wordt dat ik eens goed poep.... dus je raadt het al in krijg weer eens wat in m'nnnuuh-jeweet-wel gestopt. Een klisma noemen ze dat. Nou en daar ga je toch van poepen! Ik moet ook meer gaan eten en drinken. Dus drink ik achter elkaar 2 X 50 cc melk die ik dan meteen weer uitspuug met allemaal resten oud gestold bloed, sjonge dat was dus waar ik zo misselijk van was. Ik hoef nu ff niks meer.
Mama heeft 's middags een kadootje voor me meegenomen, stickers en een boekje om ze in te plakken. Dat is heel leuk, ik heb het ook aan de de verpleger laten zien. Ik heb lekker een boterham met kaas en  mandarijn en banaan opgegeten, ik wil nog steeds niet zoveel drinken maar dat moet wel anders krijg ik toch weer een slangetje in m'n neus voor de voeding, nou en ik weet nog wel dat ik dat helemaal niet leuk vond!
Weet je wat ik wel heel leuk vind? Nee? Ik kan met een knopje mij bed laten bewegen! hoofdeind omhoog en weer naar beneden natuurlijk! Das leuk joh! Moet wel opppassen dat ik daar niet heel erg misselijk van wordt.... Dingen pakken met mijn handen vind ik nog niet zo prettig, ik heb dan ook in beiden handen een infuus zitten, het gaat ook niet zo makkelijk dus.
Ik weet nog niet hoe lang ik op de IC-P afdeling moet blijven, dat hang oa van de hoeveelheid vocht af die uit de drains blijft komen en hoeveel ik drink enzo. Ik weet ook niet wanneer ik naar huis mag. Die drains kunnen nl heel lang vocht blijven afvoeren en zolang dat gebeurd kunnen ze er niet uit en mag ik niet naar huis.
[Vrijdag 14 januari 2005]
Ik mag vandaag weer naar de gewone afdeling. Daar kom ik op een kamertje voor mij alleen. Is lekker rustig. Maar eerst moeten alle draadjes van mij buik afgehaald worden en de CVD lijn uit mijn slagader in m'n pols gaat eruit en ook het infuus in mijn nek wordt eruitgehaald. Das fijn maar niet zo leuk omdat er een hele grote doorzichtige pleister over het infuus in mijn nek is geplakt, en dat doet zeer als ze die eraf trekken. Zo'n grote pleister zat ook over de hechtingen in mijn borstkast, die moest er ook af. En toen het allemaal klaar was ging ik weer op mijn bed rijden, das leuk! 's Avonds is mama bij mij blijven slapen.

[Zaterdag 15 januari 2005]
Ik heb best lekker geslapen, papa komt en 's middags komen opa en oma Knepper en 's avonds komen open en oma Koster die hebben Carmen ook meegenomen!. Dat vind ik leuk want ik heb m'n zusje al een hele tijd niet meer gezien! 's Avonds blijft papa slapen. Ik kan niet zo lekker slapen, voel me niet zo fijn. Papa komt daarom bij mij in bed liggen.

[Zondag 16 januari 2005]
's Morgens komt de grote giraf weer een foto van mijn buik maken. Dan moet iedereen aan de kant als die foto wordt gemaakt. Op die foto kan de dokter zien of er nog veel vocht mijn borst zit bij mijn longen en of de drain slangen nog wel goed zitten. Gelukkig zit er niet meer vocht dan gisteren en de drain slangen zitten ook goed op hun plaats. 's Middags komen Daniel en Iris met hun papa en mama op visite bij mij! Ik heb samen met Daniel met de balonnen gespeeld! Phoe hee want kan die Daniel voetbalonnen!

[Maandag 17 januari 2005]
Weet je wat er vandaag allemaal is gebeurd? Nee he dat weet je niet!? Ik ben op m'n bed samen met mama weer door het ziekenhuis gereden! Naar de cardio-poli, zeg maar harten afdeling, daar ging de dokter een ECG maken en met de echo naar mijn hart kijken of er vocht in m'n hartzak zit, want dat mag niet! Gelukkig zat daar helemaal niks geen vocht. De harten dokter was erg tevreden, het gaat goed zeg hij! Ik moet trouwens ook op vetarm dieet omdat gisteren avond het vocht in de ene drain niet meer helder was, maar eruitzag als milkshake. Dat komt doordat er vettransportbaan die door de borstholte loopt geraakt is tijdens de operatie, dat gebeurt bijna altijd zegt de dokter en is niet heel erg, maar ik mag niet alles meer eten en drinken.
Vandaag is ook de morfine gestopt, ik heb niet meer pijn, ik kan zelfs al staan! Kijk maar eens naar de foto's! Ik heb nog maar een heel klein beetje zuurstof door de zuurstofbril, misschien dat die morgen af gaat....

[Dinsdag 18 januari 2005]
Vandaag is mijn zuurstof gestopt en ben ik dus van mijn zuurstofbrilletje af. Ook hebben ze één drain afgesloten. Ik produceer namelijk niet meer zoveel vocht. Morgen gaan ze eerst een foto maken om te kijken of er geen vochtophoping is, zoniet dan gaat die drain eruit.

[Woensdag 19 januari 2005]

Vanmorgen gingen we al heel vroeg naar de rontgenafdeling om een foto te maken. Dus weer op m'n bed door het ziekenhuis gereden, dat blijft toch erg leuk!
Wat ook erg leuk is dat de uitslag van de foto goed was. Dus hebben ze de drain eruit gehaald, dat was gelukkig zo gepiept. Ook hebben ze gelijk maar even bloedgeprikt, nou ja even, eigenlijk helemaal niet even. Het lukte vandaag niet erg goed met bloedprikken, eerst ging de ene dokter proberen. Die prikte twee keer mis in m'n arm en toen kwam er een andere dokter en die prikte in 1 keer raak in m'n voet. Ik was het toen nogal zat geworden. Maar gelukkig duwden ze meteen daarna een hele grote schatkist onder m'n neus met allemaal cadeautjes erin. Toen stopte ik op slag met huilen en zag ik direkt wat ik wou hebben: een mooie rode auto!!!!
Doordat ik nu nog maar 1 drain heb kan ik me veel makkelijker bewegen.
Zo langzamerhand begin ik steeds meer draadloos te worden want vandaag mag ik ook van de saturatiemeting (zuurstof in mijn bloed) af en is mijn infuus ook gestopt. Door mijn infuus liep nog glucose (dat heb ik niet meer nodig want ik eet en drink gewoon zelf) en compensatievocht voor mijn drainvocht (dat is ook niet meer nodig want ik heb haast geen drainvocht meer). Het infuus laten ze nog wel even in mijn arm zitten voor de zekerheid.

[Donderdag 20 januari 2005]

Niet veel te melden vandaag, behalve dat ik heerlijk geslapen heb zonder al die piepjes van de saturatiemeting en de infuuspomp.

[Vrijdag 21 januari 2005]

Ik produceer nu haast geen drainvocht meer en dus gaan ze vandaag mijn tweede drain ook afsluiten. Dus morgen weer een foto om te kijken of ik geen vochtophoping heb.
Ook hebben ze nu mijn infuus uit mijn arm gehaald. Nu kan ik ook deze arm weer gebruiken, want met dat infuus erin vond ik het maar raar en hield ik deze arm steeds stil.

[Zaterdag 22 januari 2005]

Vanmorgen weer naar de rontgenafdeling geweest voor een foto. Ik heb geen vochtophoping en dus is de tweede drain er ook uit gehaald. Nu heb ik helemaal geen draadjes en slangetjes meer!!
Nu moet ik alleen nog 2 tot 3 dagen blijven om te kijken of de draingaatjes mooi dichtgroeien.

[Zondag 23 januari 2005]
Ik heb best goed geslapen, maar werd wel een paar keer wakker omdat ik een beetje last had van mijn longen. Moest een beetje kreunen en steunen bij uitademen. De zuster heeft toen weer een pilletje in m'nne jetweetwel gedaan en dat hielp, ik voelde geen pijn meer en heb toch wel lekker geslapen. Om 12 uur kwam papa met Carmen, mama ging weer naar huis want opa en oma zouden komen, Carmen ging ook weer naar huis. De weekendcardioloog kwam ook even kijken omdat het de eerste nacht en dag zonder drains was. Ze ging overal luisteren met dat ronde ding bij mijn hart op wel 6 plekken en overal op mijn bortskast. Ze zei dat het allemaal erg goed klonk en als ik komende nacht zonder problemen zou doorkomen in maandag wel naar huis zou mogen! Nou das pas een goed idee! Naar huis daar heb ik wel zin in!
's Middags kwamen opa en oma en ome Erik en tante Marleen en Ruben! Ik was net over de gang aan het rijden met een loop-auto en en driewieler fiets. Het was wel erg leuk dat Ruben kwam spelen bij mij.


[Maandag 24 januari 2005]
Vanmorgen kwam de zuster en die zei dat ik pas morgen naar huis zou gaan, nou mooi niet dus he! Ik heb maar even gezegt dat ik van de cardioloog vandaag mocht gaan als ik goed geslapen zou had, ik ik heb heeeeel erg goed geslapen. Dus ging de zuster dat maar tegen de dokter zeggen. Gelukkig kwan er ook nog een cardioloog langs en die zei nog een keer dat ik naar huis toe mocht gaan als alles geregeld zou zijn met de trombosedienst. Weet je wat dat is trombosedienst? Die prikken bloed bij mensen die dunner bloed moeten hebben en dat controleren ze dan en als het niet goed is moet je vaker of meer minder vaak of minder medicijnen hebben. Nou das allemaal goed gekomen en ik mocht om 3 uur 's middags weg. Papa kwam ons halen.
Toen ik thuis was gekomen moest ik eerst eens even alles in huis goed bekijken, al m'n speelgoed en mijn stoel enzo en het stond er nog allemaal. Wel raar hoor was een beetje vergeten hoe het er allemaal uitzag.
Papa en mama zijn erg blij dat het allemaal zo snel gegaan is. Andere kinderen, die hetzelfde hadden als ik, moesten weleens 4, 5, 6 of zelfs 7 weken blijven voordat ze naar huis mochten.