Hallo ik ben Wessel Knepper. Ik ben op woensdag 5 juni 2002 om 13:08 geboren in het Sint Franciscus ziekenhuis te Rotterdam. Ik woog bij de geboorte 3910 gram en ik had erg veel en lang haar.
Ik ben heel erg trots op mijn moeder want die heeft wel 13 dagen op mij moeten wachten. Omdat ik bijna al het vruchtwater om mij heen had opgedronken, mocht mijn mamma niet thuis bevallen maar moest dat in het ziekenhuis. Daar konden de dokters mij extra in de gaten houden door een CTG scan. Met de CTG scan kunnen ze zien hoe snel mijn hart klopt en hoe sterk mamma's weeen zijn.
Mamma had dinsdag nacht al voor het eerst weeen maar die stopten om een uur of 9 's morgens. Mamma moest dinsdag 4 juni toch al naar het ziekenhuis voor onderzoek Toen bij dat onderzoek zag de dokter door echo's van mamma's buik te maken dat ik niet zoveel vruchtwater meer om mij heen had, daarom zei de dokter dat mamma niet meer thuis mocht bevallen. Dat vonden mamma en ook pappa wel jammer. Mamma kreeg gelukkig toch weer weeen op dinsdag avond en nacht, daarom zijn mamma en papa woensdag om 7:15 naar het ziekenhuis gegaan want als mamma geen weeen had dan moest ze om 8 uur naar het ziekenhuis en zouden ze worden opgewekt. De dokter zag dat mamma al wel 6 of 7 cm ontsluiting had, daarom ging de dokter meteen de vliezen breken om een draadje van de CTG scanner aan mijn hoofd vast te maken en aan mamma's baarmoederbinnenkant. Daarna heeft mamma nog heeveel weeen gehad maar niet sterk genoeg om 10 cm ontsluiting te krijgen. Dat kwam omdat ik niet goed met mijn hoofd op de baarmoeder opening drukte. Omdat ik het niet zo naar mijn zin meer had in mamma's buik vond de dokter het belangrijk om te kijken of ik wel genoeg zuurstof in mijn bloed had, daarom heeft de dokter een heel klein krasje op mijn hoofd gemaakt met een apparaatje. Pappa mocht toen even kijken en die zag mij al zitten. Ik had genoeg zuurstof in mijn bloed maar moest wel snel komen. Mamma heeft toen nog even aan de weeen opwekkers gelegen en toen ging het erg snel. De dokter kwam weer en mamma vroeg of ze mocht persen, de dokter zei toen dat ze het bij de volgende wee mocht doen. Toen die wee kwam daalde ik meteen heel goed in en was de ontsluiting volledig. Daarna was het zo gebeurd na 20 minuten was ik eruit. Omdat ik vaak om mijn as gedraaid heb ik mamma's buik had ik de navelstreng 2X om mijn nek heen. Pappa zag dat en die schrok daar wel een beetje van, maar gelukkig was de dokter heel goed en snel met het doorknippen van de navelstreng. Daarna mocht ik meteen op mamma's buik liggen.

[6 juni 2002]
Eigelijk zou ik vandaag samen met mijn moeder naar huis gaan. Maar omdat ik heel erg snel adem haalde in mijn eerst nacht, soms wel meer dan 100 keer in 1 minuut, heeft de dokter mij onderzocht en besloten mij aan de zuurstof te leggen. Op de foto die de dokter van mijn longen gemaakt heeft was wel wat vocht te zien, maar niet zoveel dat ik het daar zo benauwd van moet krijgen. Daarom heeft de dokter ook in mijn hiel geprik (auw) en bloed afgenomen voor onderzoek. Maar daar konden ze niet meteen kleine beestjes in vinden. Toch heeft de dokter gezegd dat ik antibiotica moest hebben. Daarom moet ik zeker nog 3 dagen in het ziekenhuis blijven. De dokter denkt zelf dat ik 7 dagen moet blijven omdat de dokter bijna zeker weet dat het beestjes zijn en die moeten  eerst uit mijn bloed zijn.
Daarom ben ik op de foto's en filmpjes hieronder ook niet zo mooi als in het echt, als ik thuis ben moet je maar eens komen kijken.

Filmpje 1
Filmpje 2
Foto's

Wessel Knepper wessel@knepper.net

[7 juni 2002]
Het gaat het niet zo goed met mij, beter gezegd het gaat helemaal niet goed. Donderdagnacht ben ik overgebracht naar het Sophia kinderziekenhuis ivm het maken van een hartfilm. Daaruit bleek dat ik de meest ernstige aangeboren hartafwijking heb die er bestaat nl hypoplastische linkerhart syndroom, wat kortweg inhoud dat de linker kant van mijn hart (linkerkamer en boezem en evt. de aorta) sterk zijn achtergebleven in de ontwikkeling. De linkerhartkamer doet helemaal niets, wat fataal zou zijn geworden zonder ingrijpen.

Op dit moment ligt ik op intensive-care mijn situatie is stabiel, maar ik ben zeer ernstig ziek. Men kan mij opereren en mijn hart volledig 'ombouwen' maar dat gaat via 3 operaties waarbij er een slagingskans is van 50% over alledrie. Mochten de opraties allemaal slagen, dan nog zal ik maar ca 80% levenskracht hebben.

Pappa en mamma zijn veel in het ziekenhuis bij mij. Opa en oma Knepper (038-332-5060) en opa en oma Koster (0223-634607)zijn bij het gesprek met de kindercardioloog geweest, die kan je bellen voor meer informatie.

Papa en mamma bidden en hopen dat ik (Wessel) mag leven, pappa en mamma willen je vragen mee te bidden voor mij
(Wessel).

Als u via email op de hoogte wilt blijven van mijn situatie meld u dan aan bij wesselnieuws@knepper.net. Klik hier (als het goed is start dat uw email programma en klik vervolgens op verzenden in uw email programma. Als de link niet werkt, stuur dan email naar wesselnieuws-subscribe@knepper.net.

Filmpje 3
Foto

[8 juni 2002]
Ik heb een goede nacht gehad en mijn toestand is stabiel. Pappa en mamma zijn vanmorgen weer bij mij gekomen. Mamma vond mij lekker ruiken dat kwam omdat zuster Joset mij met baby-lotion heeft ingesmeerd. Ik mag weer gedeeltelijk zelf meeademen, en krijg geen extra zuurstof meer. Ik krijg nog wel veel medicaties. Na een poosje kwamen opa en oma Koster ook nog langs. Ik heb vandaag ook voor het eerst voeding gekregen. Dat ging nog wel via een sonde, dat is een dun slangetje dat via mijn neus in mijn maagje komt. Om 12 uur voor het eerst en om 15 uur voor het eerst moedermelk dat mamma afkolft voor mij. Omdat ik zo stabiel was mocht ik eerst bij mamma en daarna bij pappa op schoot. Dat vonden pappa en mamma erg fijn. Ik vond het ook heel fijn mamma zegt altijd lieve dingen tegen mij en pappa ook. Ik denk dat ze heel erg veel van mij houden. 's Middags zijn oom Erik en tante Marleen en oom Gertjan en tante Patricia nog bij mij op bezoek geweest. Ze waren allemaal heel erg geschrokken toen ze gehoord hadden dat mijn hartje niet goed is. Ook is Eric een vriend van pappa en mamma langs geweest, die vindt mij een beer! Ik hoop dat ik een bere sterk hart heb. 's Avonds zijn oom Aart en tante Kuneke voor het eerst bij mij geweest. Ik heb tante Kuneke's knuffel naast mij liggen. Oom Gerard is ook nog langs geweest. Die was ook heel erg geschrokken en is meteen gekomen toen hij het van opa gehoord had.

[9 juni 2002]
Vanmorgen zijn pappa en mamma weer naar mij in het ziekenhuis gekomen. Ik heb vannacht lekker geslapen en ik ben heel goed stabiel. De dokter heeft naar mij gekeken en zegt dat het beter voor mijn conditie is als de beademing aangesloten blijft. Dan kan ik mijn energie sparen voor later als ik geopereerd zal worden. Broeder Rene ging mij verzorgen en ik werd daar wakker van. Dat was de eerste keer dat ik hier op de ic wakker werd. Ik was nl een beetje boos geworden op Rene want die ging slijm wegzuigen. Dat slijm maak ik aan omdat ik ge-intubeerd ben voor de beademing. Dat slangetje irriteert mijn luchtpijp een beetje en daarom maak ik daar slijm aan. Ook de normale slijm produktie slik ik niet altijd door omdat ik een slaapmiddel en verdoving krijg. Slijm weghalen vind ik niet fijn maar het moet wel. Mamma had ook weer moedermelk meegenomen dat heb ik lekker opgedronken  via de sonde en misschien ga ik het morgen wel uitpoepen. Dat wil de dokter graag. Ik ben nu niet boos meer op Rene. Rene is een aardige broeder en hij verzorgt mij heel erg goed. Ik heb allemaal knuffels in mijn bed en Rene laat die knuffel helpen met het vasthouden van de slangtjes enzo, dat vind ik leuk. Omdat ik nu toch al wakker was heb ik ook naar pappa en mamma en tante Marita en tante Corine gekeken. Tante Corine heeft een baby in haar buik, maar ik kon dat nog niet zo goed zien. Ik hoop dat de HERE er voor zorgt dat die baby wel een goed hart heeft. Ome Hans heeft mij ook gezien, die was samen met tante Marita gekomen.

[10 juni 2002 Maandag]
Pappa en mamma hebben vandaag om 10 uur weer met de kindercardioloog gesproken. Weet je wat dat is? Dat is een dokter die heel erg veel van harten afweet veel meer dan andere dokters. Deze dokter heeft ook donderdagnacht van mij een hartecho gemaakt en weet precies wat er met mijn hart aan de hand is.  Pappa en mamma hebben veel vragen gesteld aan deze dokter. Nu weten pappa en mamma wat er allemaal kan en wat er precies gaat  gebeuren. De dokter gaat met de hartchirurg praten en een afspraak maken voor de operatie. Pappa en mamma gaan ook nog met de chirurg praten.
Vanmiddag hebben mijn pappa en mamma te horen gekregen dat ik donderdag wordt geopereerd. Het is de bedoeling dat ik D.V. donderdag om 8:00 wordt klaar gemaakt voor de operatie en dat de operatie om 9:00 begint. De operatie duurt ca 4 uur maar kan makkelijk langer duren en is de belangrijkte van de 3 operaties die ik moet ondergaan.
Pappa en mamma gaan morgen met de hartchirurg praten. Dan kunnen ze alles vragen over de operatie en alles wat daarna gebeuren moet.
Ik zal proberen te vertellen wat er ongeveer gaat gebeuren:
Een normaal hart heeft een linkerkant en een rechterkant. De linkerkant zorgt dat het zuurstofrijk bloed uit de longen via de aorta naar het hele lichaam wordt gepompt. De rechterkant zorgt ervoor dat zuurstofarm bloed door de longen wordt gepompt. Bij mijn hart is in de linkerkant de pomp kapot en is heel erg klein, en de opvangruimte voor het zuurstofrijke bloed uit de longen veel kleiner dan normaal.
De pomp noemt de dokter een hartkamer en de opvangruimte voor het bloed dat uit de longen en uit het lichaam terugkomt een boezem.
Als baby's geboren worden is er nog een verbinding tussen de linkerkboezem en de rechterboezem. Dat komt omdat in moeders buik het zuurstof via de navelstreng komt en anders zuden de longen alleen maar zuurstofarmbloed krijgen. Dus zuurstofrijk bloed uit de longen dat in de linkerboezem komt zal zich mengen met zuurstofarmbloed in de rechterboezem. Dan gaat dat gemengde bloed naar de rechterkamer en die pompt het in de longslagader naar de longen.
Baby's hebben nog een verbinding in het hart nl de 'ductus' dat is een klep in de longslagader die verbinding maakt met de aorta. Deze klep en de verbinding tussen de boezems groeit normaal gesproken dicht na de bevalling. Deze worden bij mij nu open gehouden mbv medicijnen. En daarom blijf ik in leven omdat het gemengde bloed uit de rechterkamer ook in de aorta gepompt wordt via de 'ductus'.
Bij de operatie gaat de chirurg de vertakking van mijn longslagader losmaken van de longslagaderstam en de longslagaderstam wordt het begin van de aorta. De longslagadervertakking wordt met een 'shunt' dat is een klein plastic pijpje verbonden aan de artoa. Zo kan er bloed via de aorta via de 'shunt' naar de longen gepompt worden.
Verder maakt de chirurg de opening tussen mijn linker en rechterboezem groot genoeg.
Zie oa

[11 juni 2002 Dinsdag]
Vandaag zijn pappa en mamma weer gekomen, mamma moest wat bloed geven om te kruisen met mijn bloed. Dat moet om te kijken welke antistoffen mijn bloed aanmaakt. Verder hebben pappa en mamma met de hartchirurg gepraat over de operatie. De hartchirurg heeft uitgelegd wat hij precies allemaal gaat met mij gaat doen. Ik zal dat later allemaal verder nog wel vertellen ik ga nu even eten en dan slapen. Want vannavond mag ik op mamma's buik liggen en daarna op pappa's buik.
Weet je wat er gebeurde toen ik terug moest in mijn ziekenhuis bedje? Toen schoot de beademingstube los. Mamma en pappa schrokken daar erg van maar broeder Rene bleef heel rustig en liet een dokter roepen zodat die de tube er weer in kon doen, ondertussen heb ik zelf lekker geademd want dat kan ik best! Toen de tube er weer in zat hebben pappa en mamma mij nog even geknuffeld en zijn toen naar huis gegaan.

[12 juni 2002 Woensdag]

Vanmiddag zijn opa en oma Koster nog even op bezoek geweest. Pappa en mamma natuurlijk ook anders mogen opa en oma mij niet zien. Dat mag alleen als pappa en/of mamma erbij zijn. Vandaag komt de operatie-slaap-dokter langs om naar mij te kijken en om met pappa en mamma praten. Deze dokter heeft een moelijke naam a-n-e-s-t-h-e-s-i-s-t. Hij is wel heel erg aardig en hij praat zo leuk, ik denk dat die dokter uit belgie komt ofzo.
Vandaag heeft pappa weer heel veel foto's van mij gemaakt en mamma zegt dat ik net een mexicaantje ben met mij grote snor. Vannavond mag ik weer bij mamma en pappa op schoot, joepie! Kijk maar op de fotos' hoe ik er nu uitzie.

[13 juni 2002 Donderdag]
Vanmorgen vroeg om 07:15 zijn pappa en mamma weer gekomen want vandaag wordt ik geopereerd aan mij hart voor de eerste keer. Dat is heel spannend. Toen pappa en mamma binnen kwamen had broeder Rene mij al in een heel raar klein bedje op wieletjes gelegd. Alle pompen met medicijnen stonden ook op het bedje. Ik paste er haast niet in. Mamma en pappa hebben nog een poosje naast mij gezeten en toen kwam de dokter en de zuster om mij weg te brengen naar de operatiekamer. Pappa en mamma zijn helemaal meegegaan tot aan de deur van de operatiekamer. Daar waren de hartchirurg en de slaapdokter ook al. De slaapdokter had al zo'n raar groen pak aan en een gek groen petje op zijn hoofd, nou ik word daar heus niet bang van hoor. Ik ben helemaal niet bang voor wat de dokters allemaal gaan doen want ik weet dat de HERE voor mij zal zorgen. Zal ik dan nu eens vertellen wat er gaat gebeuren?
Eerst gaat de slaapdokter mij in heel diepe slaap brengen. Als ik heel diep slaap voel ik helemaal niets. Dan gaat die dokter mij nog meer infusen geven. Een infuus is een moelijk woord, het is eigelijk gewoon een naald met een gaatje en een heel dun gangtje erin. Aan die naald zit weer een plastic dopje waaraan de dokter andere slangen of spuiten kan vastmaken. Dan hoef ik maar 1 keer geprikt te worden.
Als alle infusen erin zitten, gaat de dokter mij afkoelen tot ongeveer 16 graden, dat is heel koud, maar daar voel ik helemaal niets van omdat door een infuus slaapmiddel en pijnstillers worden gegeven. Als ik dan helemaal koud ben geworden, gaan de dokters mijn hart overnemen om de hartlongmachine. Dan hoeft mijn hart niet meer zelf te kloppen maar dat doet die machine dan, ook hoeven mijn longen geen zuurstof in het bloed te stoppen dat doet die machine ook voor mij. Handig he zo'n machine? Als dat allemaal is aangesloten gaat de hartchirurg mij hart repareren, nou eigelijk niet repareren maar veranderen zodat ik straks geen medicijnen meer nodig heb voor het openhouden van de 'ductus'. Daar is de hartchirurg ongeveer 4 uur mee bezig. Daarna komt het spannenste gedeelte van de hele operatie mijn hart moet dan zelf weer gaan pompen zodat ik weer los van de hartlongmachine kan. En dat moet echt want de hartlongmachine kan niet heel erg lang mijn hart en longen overnemen dat kan maar een paar uur.
Als dat gelukt is gaat de hartchirurg mijn borstkast dichtmaken, maar laat waarschijnlijk het borstbeen open zodat mijn hart alle ruimte krijgt om te herstellen. Als dat goed gaat gaat de hartchirg morgen of overmorgen het borstbeen dicht maken, dat is weer zo'n spannend moment, omdat dan mijn hart misschien iets meer druk krijgt. En als dat ook gelukt is dan mag ik weer zelf gaan (mee)ademhalen.
Ik hoop dat alles goed komt. Pappa en mamma en alle opa's en oma's en ooms en tantes en neefjes en nichtjes en heel veel andere mensen hopen dat ook en bidden voor mij en mijn pappa en mamma.

[14 juni 2002 Vrijdag]
Gistermiddag om 17:00 werden pappa en mamma voor de tweede keer gebeld en nu door de hartchirurg. Die vertelde dat ik de operatie goed had doorstaan en dat ik van de hartlongmachine afwas. Ze moesten nog wel even zoeken naar het juiste evenwicht in de medicijnen en de beademing enzo, mijn situatie is nog steeds kritiek. Ik heb ook erg veel slangetjes en aparaten naast mijn bedje. Pappa en mamma mochten meteen naar het ziekenhuis komen om bij mij te zijn. 's Avonds ben ik nog veel verder opgeknapt er werd mijn toestand steeds iets stabieler. De opname van zuurstof in mijn bloed ging steeds iets beter en de bloeddruk steeds iets meer naar beneden. De hartchirurg is net zolang bij mij geweest totdat hij vond dat ik stabiel genoeg was zodat hij naar huis kon gaan. Hij ging elke keer iets veranderen aan de apparataten naast mijn bedje en dat moesten de zusters dan weer opschrijven.
Vanorgen zijn pappa en mamma weer gekomen. Ik ben nog steed stabiel gebleven, ik heb nog wel een hartritmestornis gehad, dan gaat mijn hart veel te snel kloppen, maar dat ging heel snel weer over gelukkig. De chirurg heeft gezegd dat hij vandaag al mijn borstbeen gaat sluiten. Dat is de volgende kritieke stap.
Ik werd al een beetje wakker en begon alweer wat te bewegen. Misschien kan je dat op de filmpjes zien. Maar je moet ze niet kijken als je bloed en draadje aan mensenlijfjes eng vindt.
Om 14:10 werden pappa en mamma weer gebeld en de chirurg vertelde dat ik ook deze stap heel goed had doorstaan. Ik lig heel rustig en mijn situatie is stabiel.Pappa en mamma mochten meteen komen om mij te zien!

[15 juni 2002 Zaterdag]
Vannacht hebben de dokters en verplegers mijn medicijnen afgebouwd. Ik kreeg geen adrealine (voor de bloeddruk) meer en nauwelijks nog dopamine (pompkracht). Maar dat was toch iets te snel want ik werd daardoor weer een stuk instabieler. Na een poosje namen mijn longen niet zoveel zuurstof meer op in mijn bloed. Daarom moest er toch weer wat medicatie bijgegeven worden.
De dokter heeft gezien op de foto's van mijn longen dat een plek in mijn longen nog niet zo goed mee werkt. Daarom ging die dokter proberen de beademingsmachine anders in te stellen om dat deel beter te laten werken maar dat lukte niet zo goed. Dat kan komen doordat ik heel erg veel vocht vasthou. Ik heb een heel erg opgeblazen lijfje en armen. Dat is niet zo'n leuk gezicht, maar het niet erg. Na een paar dagen zal dat allemaal weer verdwijnen doordat ik dat uitplas. Het vocht vasthouden komt doordat mijn bloed in het hartlongmachine is geweest. Daardoor beschadigt het bloed een beetje waardoor de mijn aders een beetje poreus worden en daardoor dus vocht verliest in mijn lichaamweefsel.
De dokter heeft ook de slangetjes die het wondvocht rondom mijn hartafvoeren weggehaald. Dat kan je misschien wel zien op de filmpjes.
Precies toen pappa en mamma 's middags bij mij waren kreeg ik een hartritme stornis waarbij mijn hart meer dan 250 keer per minuut klopt! Dat is veel te snel. Misschien kwam deze stornis wel omdat het slangetje waardoor de medicijnen in mijn aders komen geknikt was waardoor ik ineens een hele dot medicatie kreeg. De verpleger geeft mij dan een ander medicijn via mijn infuus waardoor mijn hart heel even helemaal stopt en dan weer op gang komt. Als mijn hart niet goed op gang komt gebruiken ze een pace-maker om mijn hart even te stimuleren. Dat was deze keer niet nodig. Een pace-maker is een apparaatje dat klein schokjes geeft met een bepaald ritme. Dat ritme kan de dokter instellen. Die kleine schokjes zorgen ervoor dat mijn hartspier zich samentrek in het ritme van de schokjes.
Toen pappa en mamma 's avonds er weer waren kreeg ik weer een hartritme stornis. Deze keer hielp de medicatie niet en moesten ze met een andere machine mijn hart weer in het goede ritme krijgen. Pappa en mamma vonden dat heel erg spannend en zijn maar even in de wachtkamer gaan zitten totdat de dokters klaar waren. Gelukkig kwamen ze na een poosje pappa en mamma weer halen want het was gelukt om mijn hart weer onder controle te krijgen. Pappa en mamma waren erg geschrokken en hopen dat de HERE mij blijft beschermen.
Dopamine en adrealine hebben als bijwerking hartritme stornissen, daarom krijg ik nu een extra medicijn via het infuus die help hartritmestornissen te voorkomen.
Als ik vannacht stabiel blijf  wordt ik morgen verplaatst naar de intensive-care van het Sophia Kinder Ziekenhuis. Want daar zijn de dokters en verplegers allemaal speciaal voor kinderen opgeleid. Zolang ik op intensive-care lig is mijn situatie kritiek Pappa en mamma bidden en hopen dat ik zo spoedig mogelijk mag herstellen.

[16 juni 2002 Zondag]
Vandaag ben ik van het thorax centrum intensive care terug getransporteerd naar het Sophia intensive care. Alles is goed gegaan in ben er redelijk stabiel onder gebleven. Pappa en mamma zijn meteen naar mij gekomen toen ik weer in het Sophia intesive care lag. Mijn bloeddruk is wel een beetje laag en dat is niet goed. Dan doorbloeden mijn organen niet goed genoeg en wordt het vocht ook niet goed getransporteerd door mijn lichaam. De dokters willen mij liever niet te veel bijvullen met plasma. Ik ben nl al erg opgezet door al het vocht. Ze proberen mij iets minder te laten plassen zodat er meer vocht in mijn lichaam blijft.

[17 juni 2002 Maandag]
Vannacht ben ik redelijk stabiel geweest. De dokters hebben geprobeert  ik heb wel erg veel last van slijm in mijn luchtpijp en daarom wordt ik regelmatig uitgezogen. Dat is niet leuk. Vandaag hebben de dokters geprobeert het stikstof uit de beademing te halen. Maar dat lukte toch niet zo goed. Ze gaan het morgen weer proberen. Stikstof zorgt ervoor dat de longblaasjes zich wijder maken zodat er een groter oppervlak op de longblaasjes is waarop zuurstof (door het bloed opgenomen) en kooldioxide (door het bloed afgegeven) uitgewisseld kan worden. Verder heb ik nu weer plasmedicijnen via een pomp zodat ik dat geen pieken meer heb in mijn afwatering. Dat veroorzaakte nl ook weer een dipje in de bloeddruk. Verder is de balans nog steeds niet echt stabiel en zijn de doktoren en verplegers opzoek naar de juiste instellingen voor medicatie enzo.
Pappa en mamma hebben 's middags weer een gepraak met de kindercardioloog en de afdelings arts en de verpleegster over mijn situatie. Helaas maak ik nu maar hele kleine stapjes vooruit en soms ook achteruit. Het blijft voor pappa en mamma een erg zware en spannende tijd.

[18 juni 2002 Dinsdag]
Vandaag is het gelukt omde stikstof uit de beademing te halen. Ik krijg nog wel veel extra zuurstof in mijn beademing maar dat wordt ook al langzaam afgebouwd. Ik plas nog steeds goed. Dat is een soort graadmeter voor de dokters. Daaraan kunnen ze zien dat mijn doorbloeding goed is. Als mijn doorbloeding niet goed is dan stoppen mijn nieren als eerste met goed te werken en dan stop ik dus ook met plassen.
Ik heb vandaag wat extra vulling gehad, bloadplasma om mijn bloedruk iets optehogen. En dat heeft een goed resultaat. Ik ben daarna met kleine sprongetjes vooruit gegaan. Vandaag is ook mijn grote pleister eraf gehaald. Op de foto's kan je nu mijn litteken zien.
Omdat mijn slaapmedicatie is verminderd ben ik ook veel vaker echt wakker. Dat vinden pappa en mamma heel erg leuk. Ik kijk dan naar ze als bij mij zijn. Op het filmpje kan je zien dat ik erg wakker ben.

[20 juni 2002 Donderdag]
Afgelopen nacht ben ik gelukkig niet nog meer achteruit gegaan. Omdat ik toch een erg lage bloedruk had heb ik toch nog 1x wat vulling gekregen. Daarna ben ik redelijk stabiel gebleven. De dokters hebben met elkaar gepraat over mijn situatie en besloten mij dubbel zoveel dopamine te geven. Pappa en mamma hebben daarna met de kindercardioloog en kinderdokter gepraat en die hebben aan pappa en mamma uitgelegd wat ze gaan doen.
Dopamine zorgt ervoor dat bepaalde slagaders/aders een beetje samen gaan knijpen waardoor de druk in de aders groter wordt en de bloedsomloop ook beter zou moeten worden. Na een paar uur is mijn bloeddruk inderdaad hoger en plas ik ook goed. Ook de zuurstof opname in mijn bloed wordt iets beter. Zo ben ik eigelijk de rest van de dag gebleven. Ik heb nog steeds heel veel beademing nodig.
Ook 's avonds is mijn situatie min of meer hetzelfde gebleven. Ik had nog wel even een hoge temperatuur 38.5 en daarom hebben de dokters mijn bloed op kweek gezet zodat als ik echt koorts zou krijgen ze snel weten welke antibiotica ik moet hebben. Gelukkig is mijn temperatuur later opde avond weer normaal.

[21 juni 2002 Vrijdag]
Afgelopen nacht ben ik redelijk stabiel gebleven. Heel langzaam herstel ik iets. Mijn bloeddruk is goed zeggen de dokters maar mijn handjes en mijn voetjes zijn een beetje koud. Dat komt door de dopamine. De dopamine knijpt mijn aders iets meer dicht op sommige plaatsen waardoor het daar niet zo goed meer doorbloed maar waardoor mijn bloeddruk wel stijgt. Ik plas redelijk goed maar de vochtbalans is nog steeds positief. Dat betekent dat ik nog steed mijn overtollig vocht niet kwijt raak. Ik houd zelfs nog een beetje vocht vast. Daarom krijg ik een extra plasmedicatie om mij meer en beter te laten plassen.
Ik ben erg wakker als pappa en mamma bij mij zijn. Kijk maar op de filmpjes. Vandaag is de drain die mijn borstholte moest ontluchten weggehaald. Die luchtbel is gelukkig helemaal verdwenen.

[22 juni 2002 Zaterdag]
Afgelopen nacht is mijn beademing iets meer afgebouwd. Ik krijg nu minder extra zuurstof in mijn beademing. Ik heb nog wel veel stikstof nodig. Ik heb vandaag ook erg veel last van slijm en dat moet dan worden uitgezogen, baggeren noemt de zuster dat. Dat is niet zo leuk maar het moet wel. Omdat ik toch te veel beweeg krijg ik meer slaapmiddel en spierverslapper, daardoor ben ik niet meer zo wakker als gisteren. De dokter van vandaag vindt dat ik te veel dopamine krijg. Ik heb nl erg koude handen en voeten en dat komt door de dopamine. Met kleine stapjes gaan ze proberen de dopamine te minderen, zolang mijn bloeddruk goed blijft is het geen probleem.
Aan het eind van de dag is de dopamine teruggebracht naar het oude niveau en omdat mijn bloeddruk nog steeds goed is gaan ze ermee door. Ik plas nog steeds niet erg goed dus daarom wordt het vocht dat ik binnen krijg via het infuus en voeding zoveel mogelijk beperkt door de medicatie in sterkere concentraties te geven.
Vandaag ben ik langzaam aan aan het herstellen van mijn terugval en het lijkt goed te gaan. De extra zuurstof die ik in mijn beademing krijg is wordt ook met kleine stapjes verminderd en dat verdraag ik goed. Ik hoop dat ik vannacht ook verder mag herstellen.

[23 juni 2002 Zondag]
Vannacht ben ik redelijk stabiel gebleven. En er zijn weer een paar kleine stapjes gedaan in de goede richting.  Ik krijg geen stikstof meer in de beademing en ik plas iets meer en de bloeddruk blijft goed. Ook wordt de extra zuurstof in de beademing langzaam minder. Ik vind het nog steed niet zo pretting om uitgezogen of verzorgd te worden. Dan zakt de zuurstof opname in het bloed heel erg en soms krijg ik dan even extra zuurstof. De dopamine is heel veel afgebouwd. Ik krijg nu zelf nog veel minder dan voor de verdubbeling op donderdag!
's Avonds is het speierverslappend medicijn gestopt. En toen pappa en mamma kwamen was ik net wakker aan het worden. Ik heb eens even heel goed om me heen gekeken. En liggen luisteren naar alle piepjes en belletjes die afgaan.

[24 juni 2002 Maandag]
Omdat het vannacht allemaal redelijk goed is gegaan met mij, mag ik vandaag proberen af en toe mee te ademenen met de machine. Dat is goed voor mijn longen want dan kan ik zelf door te hoesten en zo het vocht en slijm uit de longen naar de luchtpijp transporteren. Vandaag krijg ik af en toe een extra dosis plasmedicatie. Daardoor plas ik dan in 2 uur tijd extra veel uit! Ik lijk manneke pies wel als ik zoveel plas! Soms zit het slijm in de luchtpijp in de weg, en dat is niet zo'n fijn gevoel, gelukkig gaan ze me dan meteen uitzuigen en is het zo weer over. Sinds vanmorgen lig ik ook in een ander bedje! Ik ben ook gewogen en ik en woog 6 kg dat is 2 kg meer dan voor de operatie, allemaal vocht dus! Ik heb nu ook kleertjes aan. Kijk maar eens op de foto's en filmpjes.
Gelukkig gaat het nu allemaal weer wat beter met me hoewel mijn situatie nog steed kritiek is. Ik hoop dat de HERE mij nog verder wil bewaren en genezen zodat ik op een dag met pappa en mamma mee naar huis mag gaan.

[25 juni 2002 Dinsdag]
Omdat ik vannacht stabiel ben gebleven en redelijk goed heb geplast zijn de dokters tevreden over mij. Ik mag iets meer voeding via de sonde die door mijn maagje net in het begin van mijn darm uitkomt. Ik krijg dus geen voeding in mijn maagje. Dat is omdat ik ook beademd wordt. Als ik zou overgeven dan komt het veel te makkelijk in mijn luchtpijp want die staat open omdat daar de tube van de beademing in zit. Ik was erg wakker toen pappa en mamma er waren en dat is leuk.

[26 juni 2002 Woensdag]
Het gaat elke keer weer iets beter met me. Ik plas goed en raak telkens meer vocht kwijt. Dat is ook al een beetje te zien aan mijn armen ben beentjes. Die beweeg ik heel vaak en daarom wordt het vocht daar sneller uit mijn lichaamweefsel opgenomen in het bloed. Het bloed brengt het naar de nieren en de nieren halen het vocht weer uit het bloed en voeren het af naar mijn blaas. In het bloed zitten eiwitten die het vocht aantrekken en vasthouden, soms heb ik daar iets te weining van en krijg ik dat via een infuus weer aangevuld. Verder krijg ik voordurend een plasmiddel dat heet lasix via het infuus en een paar keer per dag een extra middel dat heet burinex ofzo, als ik dat gehad heb plas ik ineens heeeeel erg veel in twee uur.
's Middags zijn mijn pacemakerdraadjes die aan mijn hart vastzitten en via een gaatje in mijn huid naar buiten komen eruit gehaald. Ik heb al dagen geen pacemaker meer nodig gehad. Ook toen de dopamine gestopt is heb ik geen pacemaker nodig gehad om mijn hartritme op een hoog genoeg tempo te houden, dat doet mijn hartje helemaal zelf! Goed he? Het gaatje in mijn borst kan nu dicht groeien.


[27 juni 2002 Donderdag]
Vandaag zijn er weer een paar kleine stapjes gezet. Ik krijg geen pijnstiller (morfine) meer via het infuus. Aan morfine raak je verslaafd en daarom willen de dokters mij dat niet meer geven als het niet meer nodig is. Het is gelukkig ook niet meer nodig. Ik blijf er rustig onder en heb er geen pijn meer. Ik ben vandaag opnieuw gewogen en wel 600 gram afgevallen sinds maandag! Dat is heel goed! Ik moet nog veel meer vocht kwijt dus ik hoop dat het zo doorgaat.
Ik was wel een beetje erg aan de diaree. Daarom kreeg ik een extra infuus in mijn buik waar de verpleegster dan de helft aan volume vocht dat ik uitpoep weer via het infuus teruggeeft. Nee natuurlijk niet het vocht uit de diaree maar schoon vocht uit zo'n zakje. Later hebben ze dat infuus er weer uitgehaald gelukkig.


[28 juni 2002 Vrijdag]
Ik ben opnieuw gewogen en weet je wat? Weer 370 gram afgevallen en dat in 1 dag! Dat is erg veel en het is ook al goed te zien. Ik lijk nu niet meer op een Michelin mannetje.
Wat niet zo leuk was is dat ik nogal last had van misselijkheid. Er loopt soms voeding en gal terug uit mijn darmen mijn maagje in en dat spuug ik dan uit. Dat doet erg zeer en is helemaal niet leuk. Omdat er ik er veel last van heb en erg onrustig blijf krijg ik van de dokter 's avonds een paracetamol pil die ze in mijn .... stoppen. Dat hielp gelukkig goed, anders vind ik het maar niks zo'n ding in mijn bips.


[29 juni 2002 Zaterdag]
Vandaag heb ik heel groot nieuws! Ik mocht voor het eerst na de operatie bij mamma op schoot! Dat vond ik heel erg fijn en mamma ook. Ik heb wel 1,5 uur bij mamma gezeten. Soms sliep ik en soms was ik even wakker. Dat was wel erg leuk! Verder heeft pappa mij twee keer een schone luier gegeven, die mocht vandaag alleen maar de vieze klusjes doen. Ik vond het wel jammer dat ik ook niet even bij pappa mocht, maarja misschien een andere keer weer. Ik had het erg naar mijn zin vandaag want alles bleef goed gaan, geen diaree meer niet meer spugen lekker slapen ook met minder slaapmiddel.
Kijk maar eens naar filmpje 33 daar zit ik bij mamma!

[30 juni 2002 Zondag]
Omdat ik nu telkens iets verder herstel moet ik ook weer leren zelf adem te halen. Dat kan ik nu nog niet helemaal zelf omdat ik heel erg ziek was en al mijn energie moest gebruiken voor mijn herstel. En omdat ik alleen maar stil lag is ook de spiermassa minder geworden waardoor ik niet erg sterke spieren heb. De spieren die ik nodig heb voor ademhalen zijn dus ook zwakker en moeten dus eerst getrained worden voordat ze dat helemaal alleen mogen en kunnen doen. Dat trainen gaat ook via de beademings machine. Die wordt dan anders ingesteld. Ik moet dan zelf beginnen met ademhalen en dan geeft de machine een hap lucht. Dat begin van de ademhaling door de tube is net zo zwaar als een gewone ademhaling zonder tube, als je het eens wilt proberen moet je maar eens proberen door een rietje in je neus in te ademenen, daarom geeft de machine meteen de juiste hoeveelheid lucht zodra ik begonnen ben met inademen. Als ik te moe wordt of te weinig adem haal dan helpt de machine mij door het van mij over te nemen. Ik krijg dus altijd genoeg adem. Vandaag heb ik dat 3x 2 uur lang gedaan en het ging erg goed!
's Avonds heb ik bij pappa op schoot gezeten dat was heel leuk! Omdat de tube voor de beademing een beetje los begon te zitten heeft de dokter een nieuw draadje vastgemaakt aan de tube. Nu heb ik weer een nieuw en fris draadje om mijn hoofd.

[1 juli 2002 Maandag]
Vanmorgen bleek ik koorts te hebben. Er is meteen bloed afgenomen en daarna is antibiotica gestart. Ik heb ook een hartritme stoornis gehad 250 keer per minuut. Dat is veel te snel. En pappa en mamma schrokken er erg van. De verplegers en dokters geven dan een injectie via het infuus met een medicijn dat maar een paar seconde werkt en wat mijn hart een moment stil legt. Ze hopen dat mijn hart dan in het lagere goede ritme weer opgang komt. Als dat niet helpt, mijn hart gaat toch weer in het te snelle ritme ipv een normaal ritme kloppen, dan mogen ze tot  3 keer toe de dosis verdubbelen, toen ze dat voor de derde keer wilde doen, stopte mijn hart vanzelf met veel te snel kloppen en zat het weer op een normaal niveau. Ik heb de ritme stoornis goed verdragen, mijn bloeddruk en zuurstof opname enzo bleven allemaal gewoon goed.
De kindercardiologen denken dat het komt door dat het medicijn (cordorone) wat ik via het infuus kreeg vlak na de operatie tegen de hartritme stoornissen nu langzaam uitgewerkt raakt in mijn bloed, en dat de koorts het misschien een beetje uitgelokt heeft. Het signaal voor de ritme stoornis breekt dan door de medicijnen (signaal remmer) heen. Ik krijg nu naast een medicijn (digoxine) wat al kreeg tegen ritme storingen nu ook nog een ander (sotacor) tegen hartritme stornissen.
Er zijn ook echo's gemaakt van mijn aders enzo om te kijken of er iets aan de infuusnaalden zit, daarin zouden dan de bacterien kunnen zitten waardoor ik koorts kreeg. Uit de bloedkweken bleek dat ik 2 soorten bacterien in mijn bloed heb. Die worden nu met aangepaste antibiotica bestreden. Ik heb nu geen koorts meer en dat is dus goed.

[2 juli 2002 Dinsdag]
De dokters hebben besloten dat de twee infusen die in mijn linker en rechter lies zaten eruit moesten. Ze denken dat daar de bacterien aan zitten waardoor ik koorts kreeg. Ik heb nu een nieuw infuus aan mijn rechter enkel. Er zit nu ook een nieuw apparaat aan de beademingsmachine vast. Dat apparaat berekent hoeveel energie ik verbruik door de hoeveelheid  zuurstof en koolstofsdioxide in de lucht te meten die ik in- en uitadem.
Ik heb vandaag weer geoefend met de beademing en het ging weer heel goed.

[3 juli 2002 Woensdag]
Vandaag zijn er geen rare dingen gebeurd. Ik ben een klein beetje meer vocht kwijt en ik moet nu veel langer trainen aan de beademingsmachine 2x 6 uur lang! En het ging erg goed. Mamma heeft mij weer op schoot gehad vanavond. Dat was erg fijn. Ik hoop dat ik snel weer op schoot mag bij pappa of mamma.

[4 juli 2002 Donderdag]
Vandaag ben ik 's morgens bij pappa op schoot geweest. Dat was erg leuk. Omdat ik het erg goed doe met de beademigs training, moet ik vandaag de hele dag trainen. Als ik dat volhou en niet te veel uitgeput raak ga ik misschien morgen van de beademing af.
's Nachts om 12 uur heb ik weer een hartritme stoornis gehad, gelukkig kwam ik er zelf weer uit. De dokters hebben gezegd dat ik meer van het nieuwe medicijn moet hebben. Ze houden mijn hart goed in de gaten om te kijken of het nu wel goed gaat.

[5 juli 2002 Vrijdag]
Ik heb heel erg goed geoefend aan de beademings machine en vandaag ook al 10 minuten zonder beademing gelegen. De tube zat er nog wel in dus dat was wel wat zwaarder dan normaal. Dat ging ook erg goed maar de dokters wilde het nog een keer zien een poosje later toen ging het ook nog steeds goed. De zuster heeft toen daarna de draadjes van de tube verwijderd en de tube eruit getrokken. Dat was wel een heel raar gevoel, ik moest hoesten en niesen en ik heb een heel erg schorre stem.
's Middags heb ik een paar keer achter elkaar hele korte periodes (10 - 30 seconde) hartritme stronissen gehad. De medicijnen zijn weer iets verhoogd, afstellen noemen de dokters dat.
Ik denk dat ze nu de goede afstelling hebben zodat ik geen ritme stoornissen meer krijg.

[6 juli 2002 Zaterdag]
Zelf ademen is best inspannend en daarom ben ik ook een beetje moe. Ik slaap nu meer dan eerst. Omdat het zo goed gaat met mij, ook nu ik al een dag zelf adem, mag ik naar de andere zaal van de intensive-care. Op die zaal liggen alleen maar kinderen die aan het herstellen zijn en geen beademing meer nodig hebben. Dat zal wel een heleboel belletjes en tuutjes schelen. Ik heb ook een ander bedje gekregen, een echt kinder bedje! Zodra ik op de andere zaal lig krijg ik nog veel meer stikkertjes opgeplakt want de dokters en kindercardiologen willen weten wat er precies allemaal gebeurd als ik nog een ritme stoornis krijg. Pappa en mamma hoeven zich niet meer zo erg zorgen te maken over deze ritme stoornissen. Dat hoeft niet want ik verdraag ze heel erg goed, bloedruk, zuurstof opname en de ademhaling blijven gewoon goed. Natuurlijk moet ik wel behandeld worden want het is beter als ik ze helemaal niet meer heb. Het wordt nu afwachten tot de volgende stoornis komt, als die nog komt....
's Middags zijn de opa's en oma's bij mij wezen kijken. Dat was erg gezellig.

[7 juli 2002 Zondag]
Vandaag is alles rustig gebeleven geen stoornissen meer. Pappa en mamma mogen mij nu zelf uit bed halen en op schoot nemen. Dus ik zit nu veel vaker op schoot dan eerst. Ik vind dat heel erg leuk.

[8 juli 2002 Maandag]
Ook vandaag gaat het allemaal z'n gangetje. De dokters zijn tevreden over mijn situatie. Ze hebben gezegd dat ik mag proberen uit een flesje te drinken. Omdat ik nog steeds geen nieuwe ritmestoornis heb gehad worden de extra plakkers weer van mij afgehaald en het apparaat wordt ook weggehaald.

[9 juli 2002 Dinsdag]
Mamma heeft mij vanmorgen op bed gewassen, m'n luier verschoont en mij helemaal met body-lotion ingesmeerd. Ik ruik heel erg lekker nu. Echt naar een babytje, zegt mamma.
Pappa heeft mij 's middags een flesje met moedermelk gegeven. Ik vond het wel erg uitputtend en na ongeveer 5 ml gedronken te hebben stond het zweet op mijn voorhoofd. Dat komt omdat drinken voor baby's erg inspannend is en voor mij dus heeeeeeel erg inspannend is. Daarom krijg ik de rest via de sonde. Soms spuug ik wat voeding weer uit. Dat niet zo fijn en vind het ook erg vies.


[10 juli 2002 Woensdag]
Vandaag is weer een bijzondere dag! Ik mag van de hartbewaking af, dat scheelt weer 3 draadjes op mijn buik. Ik ben ook voor het eerst weer in bad geweest. Dat heeft mamma samen met de zuster gedaan. De zuster hield mij vast onder mijn hoofd en hield de arm waar het infuus inzit boven het water. Het infuus mag niet nat worden. Ik vond het heel erg lekker in bad! Ik wil morgen weer!
Ik mag nu ook van de intesive-care af naar de gewone zuigelingen afdeling, daar ga ik leren drinken uit de fles en worden pappa en mamma geleerd hoe ze sonde voeding moeten geven en hoe ze een sonde moeten inbrengen. Pappa en mamma zijn heeeeel erg blij en dankbaar dat het nu zo goed gaat met mij. Ze vertrouwen erop dat de HERE voor mij blijft zorgen en dat ik snel met pappa en mamma mee naar huis mag.

[11 juli 2002 Donderdag]
Vandaag heeft pappa mij zelf in bad gedaan. De zuster heeft nog wel toegekeken maar het ging allemaal erg goed.

[12 juli 2002 Vrijdag]
Nu heeft mamma mij helemaal zelfstandig in bad gedaan dat was natuurlijk heel fijn, ik vind het erg lekker om in bad te liggen. Eruit komen vind ik niet zo leuk dat is dan ineens erg koud.
Vandaag ben ik verhuisd van de intesive-care/high-care naar de gewone afdeling. Dat mocht al veel eerder van de dokter maar er was nog geen plaats op de gewone afdeling. Nu lig ik in een zaaltje met 3 andere baby's. Pappa en mamma nemen nu ook wel eens bezoek mee.

[13 juli 2002 Zaterdag]
Ik heb vandaag een nieuwe sonde gekregen de oude zat verstopt. Verder zijn pappa en mamma druk bezig om sonde voeding te leren geven. Dat moeten ze kunnen anders kan ik niet naar huis.

[14 juli 2002 Zondag]
Ik heb een nieuwe sonde gekregen. De oude zat alweer verstopt. Omdat ik waarschijnlijk snel naar huis mag, krijg ik nu een andere soort sonde. Die is wat dikker en kan tot 6 weken blijven zitten. Ik hoop dat dat ook gebeurd.

[15 juli 2002 Maandag]
Ik ben vanmorgen in mijn bedje naar de cardiologie-poly geweest om weer een hart-echo te laten maken. Dat rijden met mijn bed vind ik wel leuk. In de kamer waar het hart-echo apparaat staat is het lekker warm. Ik vind de geluiden die mijn hart maakt op dat apparaat erg leuk.
Ik heb het 's middags niet zo erg naar mijn zin en last van mijn buik. Dat begon eigenlijk al 's morgens toen ik door pappa en mamma in bad werd gedaan. Ik spuug veel voeding direct weer uit, en huil ik veel en slaap ik haast niet. De dokter heeft mij 's avonds onderzocht en denkt dat ik heel erg last heb van mijn darmen. Dat zou kunnen komen omdat ik heel lang morfine heb gehad. Daarom krijg een medicijn via mijn .... ingespoten waardoor ik heel makkelijk poep. Ik hoop dat het helpt. Het lijkt er wel op want ik heb al heel snel daarna een luier vol en wordt ook al wat rustiger.

[16 juli 2002 Dinsdag]
Het is een rustige dag want ik heb heel veel geslapen ik was nl nog erg moe van gisteren. Pappa en mamma hebben allemaal dingen gekregen van de zusters en dokters omdat ik snel naar huis mag.

[17 juli 2002 Woensdag]
Vandaag is de grote dag. IK GA NAAR HUIS pappa en mamma hebben mij eerst nog in bad gedaan. Waarna de dokters mij nog even kwamen bekijken. Er moesten allerlei dingen geregeld worden met medicijnen spuiten sondes thuiszorg en nog een heleboel meer. Maar om 12 uur was het dan zover, ik in m'n  autostoeltje samen met pappa en mamma met de auto naar huis. Dat was allemaal heel erg spannend voor ons allemaal.
Thuis gekomen kwamen de opa's en oma's al snel op visite, dat was erg gezellig. 's Avonds toen ik m'n voeding moest hebben heb ik meteen maar eens getest of alles wel zo goed geregeld was. Ik heb nl m'n sonde eruit getrokken. Haha. Ja nu lach ik er nog om maar toen die opnieuw door de kinder-wijk-verpleegkundige opnieuw ingebracht moest worden schreeuwde ik de hele straat bij elkaar. Dat is nl helemaal niet leuk! Gelukkig zit de nieuwe sonde nu weer goed vast ik zal ik proberen het voorlopig niet meer te doen.

[18 juli 2002 Donderdag]
Oooeehhaaaww, zo wat heb ik lekker geslapen vannacht! Pappa en mamma niet zo geloof ik. Die zijn erg vaak wakker geweest en zijn een beetje moe. Wij krijgen vandaag visite van een kinder-wijk-verpleegkundige. Die komt langs om met pappa en mamma te praten en even naar mij te kijken. Ze heeft de pleisters van mijn sonde iets anders gedaan zodat mijn neusgaatje niet uitgerekt wordt. Dat zit een stuk lekkerder. Ik ben ook lekker in bad geweest thuis. Ik ben blij dat ik eindelijk thuis ben bij pappa en mamma.

DEEL 2

[15 november 2002 Vrijdag]
Zo, na een tijdje rust begint het nu langzamerhand tijd te worden voor de tweede operatie. Met mij gaat het intussen iets minder goed ik moet namelijk 's nacht erg vaak braken terwijl ik niets in mijn buik heb. Dat doet erg pijn! Daarom ben ik vandaag naar de docter in het SFG ziekenhuis geweest. Die heeft mij helemaal na gekeken, ze hebben ook bloed geprikt en willen urine en ontlasting hebben van mij. Dan gaan ze kijken of daar misschien bloed of beestjes in zitten. Verder moet ik maandag naar het Sophia om een maag slokdarm foto/filmpje te laten maken. Ook wil de dokter het uiteinde van mijn sonde hebben dat in mijn maag zit, ze denkt dat daar misschien ook beestjes op groeien. Ik moet de sonde er dus maar snel weer eens uittrekken!

[18 november 2002 Maandag]
Vandaag moest ik een filmpje laten maken van mijn maag en slokdarm en dat vond ik helemaal niet leuk! Dan spuiten ze een contrastvloeistof via mijn sonde in mijn buik en kunnen ze het via een rontgenapparaat op de televisie zien! Ik vond het helemaal niet leuk. Ik moest nl met alleen een luier om op een koude tafel liggen en toen kwam dat grote apparaat over mij heen geschoven. Brrr dat vond ik wel een beetje eng! Gelukkig zag ik pappa en mamma wel zitten aan mijn hoofdeind, ik heb heel erg hard in pappa's vingers geknepen en dat hielp. De zuster ging mij ook nog in mijn maag duwen om te filmen hoe ik braak! Nou ja zeg! De zusters en pappa en mamma hadden allemaal rare blauwe jassen aan. Dat is omdat de rontgenstralen niet zo heel erg goed voor je zijn.

[19 november 2002 Dinsdag]
Zo nu ga ik voor drie dagen naar het Sophia kinderziekenhuis. Omdat de hartdokter (de kinder-cardioloog) in mijn hart wil kijken met een slangetje via mijn lies, moeten er allerlei dingen eerst gecontroleerd worden. Er wordt weer bloed geprikt en weer een foto gemaakt van mij hart en longen. Verder moeten pappa en mamma een film kijken over de slaapdokter (anesthesist). Als ik dan in slaap wordt gebracht mag pappa of mamma daar bij zijn. En ook als ik wakker wordt mag dan of pappa of mamma daarbij zijn. Bij het maken van de foto wil de zuster mij als een worstje ophangen in een soort halve pijp. Gelukkig pas ik daar niet in en mag ik op het stoeltje zitten en moeten pappa en mamma mij vasthouden, pappa houdt mij overeind en mijn hooft vast en mamma moet mijn armen omhoog houden. Ik zit met mijn kin tegen een harde rand aan, dat is niet zo leuk en dat heb ik zuster ook laten weten! Omdat ik het zo goed gedaan heb kreeg ik een kaartje van micky-mouse.

[20 november 2002 Woensdag]
Mamma heeft vannacht bij mij geslapen in het ziekenhuis. Ik wordt vandaag als eerste geholpen en mamma gaat met mij mee naar de slaapdokter. Ik heb zalf op mijn handen gekregen met daaroverheen een pleister en een verbandje. Door die zalf voel ik dan straks niks van het inbrengen van het infuus. Helaas lukt dat alleen niet en wordt ik met een mondkapje in slaap gebracht. Daarna moest mamma weg. De dokter is om een uur of 11 klaar en pappa is bij mij als ik wakker wordt. Volgens de dokter zag het er allemaal erg goed uit binnen in mijn hart. De rechterkamer pomp krachtig en de instroom klep lekt niets terug naar de rechter boezem, dat is erg belangrijk. Ook is de uitstroomklep goed die lekt ook niet en de uitstroom ruimte is ook groot genoeg. Het lukte de dokter niet om door de shunt naar mijn longslagader te gaan. Er is een kleine vernauwing in mijn aortaboog vlak voor de aftakking van de slagader die oa mijn maag van bloed voorziet. Deze vernauwing komt doordat de hartchirurg daar een 'lapje' heeft gezet tijdens de operatie. De dokter had deze vernauwing ook wel verwacht het is niet ernstig maar het zou optimaal zijn als die vernauwing er niet was. Daarom moet ik misschien nog een keertje gecatheteriseert worden. Maar dat horen we nog als de dokters en de chirurgen hebben vergaderd.
Ik heb in beide liesen een drukverband omdat de de dokter ook nog via een slagader geprobeerd heeft door de shunt te komen, maar dat lukte ook niet. Het drukverband moet 24 uur blijven zitten. Eerst komen de zusters om het kwartier en later om het uur en nog later om de drie uur het controleren. Dan controleren ze ook mijn bloeddruk.
Pappa blijft vannacht bij mij slapen.

[21 november 2002 Donderdag]
Vandaag mag ik naar huis als de dokter mij heeft nagekeken. De drukverbanden mogen er af en het infuus eruit. Zo nu ben ik weer helemaal zoals ik binnen kwam. Nadat ik een nieuwe afspraak heb met de cardioloog gaan we naar huis.